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yuccalina

Author:yuccalina
自閉症の息子(14才)と、エンジニアの夫との3人暮らしのアラフィー主婦です。45才でヨガ指導者スクールを卒業し、現在地元で極々細やかな教室を開催。

一方、トランシルヴァニア(カロタセグ地方)の伝統刺繍、イーラーショシュのステッチを用いた雑貨『Yuccalina Erdő=ユッカリーナ・エルドゥ』の制作も行っています。

ミンネ・ギャラリーにて作品展示中。

ブログでは主にハンドメイド、ガーデニングに加え、10代から親しんできたロック音楽に、映画、本等について綴っています。

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ユッカリーナのヨガ的雑記帳


2012/09/02 08:38 yuccalina

ダウン症の出生前診断とアイスランド大学のゲノム解析

開催中のロンドン・パラリンピックで、ようやく日本にも柔道と競泳でメダルが出ましたね。両腕の無い競泳選手が頭でタッチする姿を見て、ダンナと2人「凄い!」と声を上げてしまいました。今回は知的障害者部門が復活したことも話題になっていますが、最近あった障害に関連するニュース2件についてコメントしておきます。以下はネットニュースより引用。

ダウン症の出生前診断:来月から妊婦血液検査を試行

毎日新聞 2012年08月29日 11時57分(最終更新 08月29日 12時49分)

 妊婦の血液だけで、胎児にダウン症などの染色体異常があるかを99%の精度で調べる米国の会社が開発した新型の出生前診断を、国内の2病院が来月から試験的に開始することが分かった。流産の危険があった従来の検査に比べ、安全に調べることができる一方、異常が見つかれば安易な人工妊娠中絶にもつながることから、カウンセリング体制の整備などが課題になりそうだ。

 検査を始めるのは国立成育医療研究センター(東京)と昭和大学病院(同)で、いずれも臨床研究として行う。対象は胎児の染色体異常のリスクが高まる35歳以上の妊婦などで、費用は21万円程度を予定している。日本人での検査の精度を調べるとともに、専門医によるカウンセリングのあり方を検証し、この検査が国内に普及した場合の課題やモデルケースを探る。31日に2病院や今後導入を検討している病院の医師らが研究会を発足させる。


私は以前東尾理子さんの話(詳しくはこちら)で書いた通り、「科学の進歩は慶賀すべきだが、それに服従する義務はない」という考えです。「安易な人工妊娠中絶につながる懸念」というのは、妊婦さん達の考え方もそうですが、周囲がそういう目で見る可能性の方が心配ですよね。あえて検査を受けない高齢出産の方々や、この精度99%という検査でダウン症と診断されて出産を選ぶ妊婦さん達が、批判の目に晒されるかもしれないことです。東尾理子さんの件でも、「クアトロ検査で陽性反応が出たのに羊水検査しないのは無責任」みたいな乱暴な発言がネット上で見られた時は、私もかなりショックを受けたものでした。治療方法が分かっている病気の検査をするのとは、別の次元の話です。勿論、こういう検査があったほうが安心出来るという人が受けて、結果陽性で中絶を選んだとしても、法に触れない限り何ら問題はありません。ただ、この検査が半ば義務みたいな流れになったら怖いのです。一般化して、世間の目が「診断を受ける人は勇気があって聡明で、受けない人は臆病ものの能なし」みたいになりやしないか、と怖れているのです。

日本ダウン症協会が反対声明を出したそうですね。障害者の生きる道をサポートする協会の立場として当然のことと思いますが、止めさせることは難しいでしょう。しかし、科学の進歩を止められないと分かってはいても、私は「命の選別につながる」医療について警鐘を鳴らすことに意義はあると思います。障害と関係ない人達の中には、「障害者を減らすことが社会の為」と合理的に考えがあったり、「自分とは全く関わり合いの無い事」と思う人が多いかもしれませんが、例え障害者として生まれなくても、事故や病気で人生の半ばからなる人だっていることを、忘れないで欲しいです。「命の選別」の危険性とは命に優劣をつけて、劣っていると判断された命を科学の力でコントロールしようとする社会への危惧です。慎重な議論が必要なのは当然だと思います。これは今現在の障害者や妊婦だけの問題ではないと思うのです。科学の進歩を止められない限り、私達はこれから様々な問題に直面する度に、安易に科学の進歩に流されていかないように注意するべきではないでしょうか。今回の問題もダウン症という単一の問題ではなく、様々な方面にそして次の世代に繋がっていくのですから。

さて、これより少し前になりますが、自閉症関連でもこんなニュースがありました。

父高齢だと遺伝子変異増 自閉症との関連も?
MSNニュース 2012.8.23 14:41
 父親が子供をつくる年齢が16・5歳高くなると、子に伝わる遺伝子変異の数が2倍に増えるとする研究結果を、アイスランドの研究チームが22日、英科学誌ネイチャーに発表した。

 ゲノム(全遺伝情報)に含まれる塩基配列1個の変異を調査。多くは無害とみられるが、別の研究で自閉症や統合失調症との関連が報告された変異も含まれていた。チームは「最近になって自閉症が増えているとされる背景には、父親の高齢化傾向が関係しているかもしれない」と指摘している。

 アイスランドに住む両親と子供1人からなる家族78組のゲノムを詳しく分析。子供が持つ塩基配列の変異が両親のどちらから伝わったかを調べると、父親からが母親からに比べ4倍多かった。父親が子供をつくる年齢が上がると伝わる変異が増加。36歳の父親は20歳の父親に比べ2倍、70歳の父親は8倍も多い変異を子に伝える計算という。(共同)


こちらはあくまでの統計的な、確率の話でしかなく、しかも78組というサンプルの数は、統計学的データとするには少なすぎますし、直接障害の原因が解明された訳ではありません。しかも、高齢の父親は読んだら傷つく内容ですよね。何を隠そうウチもそうですから。ただ、これまでトモローの療育施設や支援学校のお友達のパパ達を見てきて、とりわけ高齢のパパが多いと思ったことがなかったので、ちょっと意外ではありました。

現段階では高齢の男性が子供を持つのを躊躇うことと、実際自閉症の子供がいる高齢の父親達を傷つけ、また若いお父さん達にとっては「だから何なんだ?」としか思えない研究ではありますが、私は否定はしません。自閉症に関しては未だ原因が解明されていない訳ですから、このような研究も必要なんでしょう。ここからどう繋がっていくのかを見守るしかないと思います。自閉症や発達障害のみならず、未解明の先天性疾患等に関しても、原因究明の研究段階での情報により、「私のあれがいけなかったのか」と精神的に傷付けられるケースは、覚悟しておく必要があると思います。しかし、それはあくまでも仮定だったり可能性だったりで、決して絶対的な結論ではない筈です。自分を責めずに受け止め、研究を見守っていくしかありません。ただ、もしもその研究に怪しげな方向性を感じたら、進んで声をあげて良いと思うのです。


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タグ: 自閉症 発達障害 パラリンピック

テーマ:医療ニュース - ジャンル:ニュース

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とても魅力的な記事でした!!
また遊びに来ます!!
ありがとうございます。。
コメント有難うございます。また遊びに来てください。


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