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yuccalina

Author:yuccalina
自閉症の息子(14才)と、エンジニアの夫との3人暮らしのアラフィー主婦です。45才でヨガ指導者スクールを卒業し、現在地元で極々細やかな教室を開催。

一方、トランシルヴァニア(カロタセグ地方)の伝統刺繍、イーラーショシュのステッチを用いた雑貨『Yuccalina Erdő=ユッカリーナ・エルドゥ』の制作も行っています。

ミンネ・ギャラリーにて作品展示中。

ブログでは主にハンドメイド、ガーデニングに加え、10代から親しんできたロック音楽に、映画、本等について綴っています。

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ユッカリーナのヨガ的雑記帳


2015/08/21 10:31 yuccalina

『自閉症の僕が跳びはねる理由』~自閉症者が自ら語る感覚と感情

自閉症の東田直樹さんは、障がい者用の文字盤を使うことで、コミュニケーションが出来るようになり、本も多数出版されています。以前から、興味を持っておりましたが、最近『自閉症の僕が跳びはねる理由』と『跳びはねる思考』の2冊を購入して読了しました。

book1.jpg

今回は先ず、3作目となる『自閉症の僕が~』について。2007年、東田さんが14歳の時に出版さたものです。

『自閉症の僕が跳びはねる理由』東田直樹 (Amazon co.jp.商品情報)
book2.jpg

タイトルにもなっている、ピョンピョン跳びはねることを始め、耳を塞いだり、オウム返しをしたり、等々自閉症特有の変った行動について、彼なりの理由を教えてくれます。自閉症者と関わる人には、非常に助けになる内容です。私はトモローを通じて、ある程度予想していたことが、どうも当っていらしい、と分かりました。それは、

手足の動きがぎこちないのは、手足がどこから付いてるのか、あまり実感がなくて、距離感がつかみにくい。自分の思い通りに動かすのが難しい。触覚にも問題があるかも。

なんだそうで、トモローがまともに物を掴めるようになったのが3歳半くらいなのですが、とにかくいつも恐る恐る手を伸ばしていたのを思い出しました。また、私が手を繋ごうとすると、ビクッとなって、直ぐに手を離されてしまった、なんて悲しい思い出も。当時はトモローが私を嫌ってるのかと思ったりしたもしましたが、皮膚感覚が人と違うのかな?と何となく想像はしてたんです。そして、なるほど、自分の手足が実感できない、というのは非常に納得出来る説明でした。

それと、私が一番心を打たれた部分を、少し引用したいと思います。

みんなが僕たちを誤解していることのひとつに、僕たちはみんなのような複雑な感情はないと思われていることです。目に見える行動が幼いので、心の中も同じだろうと思われているのです。
僕たちだって、みんなと同じ思いを持っています。上手く話せない分、みんなよりももっと繊細かもしれません。
思い通りにならない体、伝えられない気持ちを抱え、いつも僕らはぎりぎりのところで生きているのです。


トモローが繊細なのは、日々の生活でもヒシヒシと感じている私ですが、頭がカッカしてつい八つ当たりしてしまったこともしばしば。気を付けねば。

本書は20カ国以上で翻訳出版されたそうで、それほど自閉症の世界を知るべく資料が、広く求められているのでしょうね。そして、五感の違いという見地からは、自閉症でなくとも、自分は少し違う感覚があるかな?と思われる方、何か恐怖症を持っている方に、もしかしたら何かのヒントがあるかもしれません。出来れば障がいに関係なく、色んな人達に読んで頂きたい一冊です。


お読み頂きありがとうございました。
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タグ: 恐怖症

テーマ:自閉症 - ジャンル:福祉・ボランティア

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Comment
自分の手足の感覚が、実感できない、想像してみてももどかしくて怖いものだと思います 普通に私たちが行ってる日常なんの躊躇もなくしている手を使って行ってることに怖さを感じるって生活自体が大変なことですね、大好きなママと手を繋ぐのも 繋ぎたいのに手をひっこめちゃうなんて、、トモローくんもママもそういうことのりこえてきたんですね

こちらのブログでトモローくんの成長の様子をうかがってご本人の大変さ頑張りももちろんですが ママの頑張りも頭が下がる思いです 
ふぁる代さんへ
いつもありがとうございます。

> 自分の手足の感覚が、実感できない、想像してみてももどかしくて怖いものだと思います 普通に私たちが行ってる日常なんの躊躇もなくしている手を使って行ってることに怖さを感じるって生活自体が大変なことですね、大好きなママと手を繋ぐのも 繋ぎたいのに手をひっこめちゃうなんて、、トモローくんもママもそういうことのりこえてきたんですね
先天的でなくても、脳の病気や事故による損傷で、自閉症と同じような感覚になってしまう症例があるそうですが、自閉症当事者からの話なので、とても信憑性が高いと思います。ウチの場合は、東田くんのような筆談も出来ないので、常にこちらから声を掛けて、様子を見て判断している状態なんです。

> こちらのブログでトモローくんの成長の様子をうかがってご本人の大変さ頑張りももちろんですが ママの頑張りも頭が下がる思いです本人が一番大変なのはわかってるので、少しでも助けになることはしていきたいなと思ってます。その結果、自分も楽になりますので。 
ウリは上の子が小さいころからあまり叱ったことがないニダ。
というのも、上の子は自分の気持ちや疑問を上手く説明できるから。話し合いでほぼスムーズに前に進めるデヨ。でもなぁ・・・下の子は自分の気持ちを言葉で上手く伝えられないから、癇癪起こしたり、上手く説明できないから嘘ついたり・・・対応に困ることがあるんです。
本の引用部分「上手く話せない分、みんなよりももっと繊細かもしれません。」には共感を覚えるニダ。説明下手な下の子は上の子よりもストレスを抱えて、小さなことにもビクビクと心配しながら、生きてる感じがするデヨ。
先日も嘘をついてチェロレッスンをずる休みしたのが、ウリと先生のメールのやり取りで判明して、下の子に「嘘をつくと後で苦しくなるよ」と話したけれど、「そうだね」と言うだけ。嘘ついてどう苦しかったかとか、気持ちを吐露できず、落ち込んでる様子を見るとウリもため息が出るニダ。
焦らず、ゆっくり下の子とコミュニケーションを深めていくしかないんでしょうね。

「触覚にも問題があるかも。」という部分も興味深いニダ。
ウリは鎖骨を骨折して以来、体のバランスのとり方が微妙に変わったニダが、自閉症の人は生まれつき微妙に人と違う触覚をもってるのかもしれないニダね。ウリは怪我する前の状況を覚えてるニダが、人と同じ状況を経験してない自閉症の人が、ここまで冷静に自分のことを著書で説明できるってのが凄いなぁと思ったんです。
Mansikka様おひさしお~!

お元気そうでホッといたしますた。

> ウリは上の子が小さいころからあまり叱ったことがないニダ。
> というのも、上の子は自分の気持ちや疑問を上手く説明できるから。話し合いでほぼスムーズに前に進めるデヨ。でもなぁ・・・下の子は自分の気持ちを言葉で上手く伝えられないから、癇癪起こしたり、上手く説明できないから嘘ついたり・・・対応に困ることがあるんです。
> 本の引用部分「上手く話せない分、みんなよりももっと繊細かもしれません。」には共感を覚えるニダ。説明下手な下の子は上の子よりもストレスを抱えて、小さなことにもビクビクと心配しながら、生きてる感じがするデヨ。

> 先日も嘘をついてチェロレッスンをずる休みしたのが、ウリと先生のメールのやり取りで判明して、下の子に「嘘をつくと後で苦しくなるよ」と話したけれど、「そうだね」と言うだけ。嘘ついてどう苦しかったかとか、気持ちを吐露できず、落ち込んでる様子を見るとウリもため息が出るニダ。
> 焦らず、ゆっくり下の子とコミュニケーションを深めていくしかないんでしょうね。


東田くんは頭に言葉が思い浮かんでも、それをそのまま口に出して喋るのが苦手なので、キーボードを使用してコミュニケーションしているそうです。Mansikka様の下のココマちゃんは、そこまでしなくても大丈夫だと思いますが、交換日記をするとか、ママに言いたいことがあったらお手紙で書いてもらうとか、してみても良いんじゃないかしら?と思いました。私もそうなのですが、文章を書くことで、自分の考えを纏めるのが楽になった経験があるんですね。親子で同じ家に住んでるのに変な感じするかもしれないですが、ココマちゃんに文章で表現してもらうのも、一つの方法だと思いますた。

> 「触覚にも問題があるかも。」という部分も興味深いニダ。
> ウリは鎖骨を骨折して以来、体のバランスのとり方が微妙に変わったニダが、自閉症の人は生まれつき微妙に人と違う触覚をもってるのかもしれないニダね。ウリは怪我する前の状況を覚えてるニダが、人と同じ状況を経験してない自閉症の人が、ここまで冷静に自分のことを著書で説明できるってのが凄いなぁと思ったんです。

自閉症にはシャワーを痛く感じる人がいると聞いたことがあります。その反面、痛いのが平気だったり、脳がそう判断するのですね。ちなみに私も、自分の腕や脚の長さの感覚が鈍いのか、小さい頃から人の足を踏んでしまったり、ドアにぶつけたりが多かったです。そのせいか、球技全般が苦手ですた。東田くんはこれまで関わってきた一般に人々と自分が、どうやら違ってると分かったのは、沢山叱られてあーしろこーしろと言われ続けてきたからだと思いますが、ちゃんと頭で整理出来てるのが凄いなあと思いますた。


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