プロフィール

yuccalina

Author:yuccalina
自閉症の息子(14才)と、エンジニアの夫との3人暮らしのアラフィー主婦です。45才でヨガ指導者スクールを卒業し、現在地元で極々細やかな教室を開催。

一方、トランシルヴァニア(カロタセグ地方)の伝統刺繍、イーラーショシュのステッチを用いた雑貨『Yuccalina Erdő=ユッカリーナ・エルドゥ』の制作も行っています。

ミンネ・ギャラリーにて作品展示中。

ブログでは主にハンドメイド、ガーデニングに加え、10代から親しんできたロック音楽に、映画、本等について綴っています。

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ユッカリーナのヨガ的雑記帳


2012/09/08 07:14 yuccalina

ロンドンパラリンピック男子競泳100平(知的障害)で金メダル

水泳の田中、世界新で金メダル「うれしいです」=パラリンピック
スポーツナビ 9月7日(金)3時7分配信

 ロンドンパラリンピック第9日は6日(現地時間)、オリンピックパークなどで競技が行われ、水泳男子100メートル平泳ぎ(知的障害)の田中康大(あかね園)が世界新記録となる1分6秒69で金メダルを獲得した。日本選手団の金メダルは3つ目。田中は同日午前に行われた予選でも1分07秒08の世界新記録を樹立し、それをさらに塗り替えた。

 スタート直後こそ混戦となったが、徐々にスピードを上げた田中は、50メートルを2位で通過した。終盤に入ると、「大きな泳ぎで泳いだ」と語るように、力強くグングン加速。2位以下を大きく引き離して、トップでゴールした。

「頑張りました。とてもうれしいです。いろいろな方が応援してくれましたし、みんなに(喜びを)伝えたい」。レースを終え、田中は弾けるような笑顔で喜びを語った。



田中康大選手、世界記録での金メダルおめでとうございます!田中選手は自閉症なのですね。私としてみたら、ロンドンまで長時間のフライトに耐える、というだけでも気の遠くなる話なのです。時差はどうやって理解したのかな?時計通りの時間に寝て起きる習慣がついていれば、時差ボケは比較的早く取れたのかも?等とあれこれ想像を巡らしてしまいました。そう言えば映画「海洋天堂」の、水に入るとイキイキする主人公の男の子を思い出しましたよ。NHKは彼のパラリンピックへの道のりを、追ってくれてなかったのかな?色々と知りたいですが、次の自閉症協会の会報でレポートがあるかもしれません。もし何か情報があれば、後日報告したいと思います。

レース後のインタヴューで開口一番「やったー!」と喜びを全身で表現する田中選手は、とても清々しかったです。そして、メダルセレモニーでのちょっと不安気な表情が映し出されたときは、「大丈夫?」とちょっぴり心配にもなりましたが、銀・銅メダルの各選手と肩を組み合う姿には、勇気づけられました。コミュニケーションが苦手な自閉症、体を触れられるのが苦手な人もいたりする訳ですが、和気あいあいとしてて、気持ちがホンワカしました。



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タグ: パラリンピック

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

2012/09/06 08:55 yuccalina

ダウン症出生前診断とBBCニュースからパラリンピックまで

以前イギリスの刑事ドラマ「フロスト警部」に、ダウン症の俳優さんが出演していた話を書きました。開催中のロンドンパラリンピックでの盛り上がりは、今までにないものを感じますし、元々負傷兵の為にイギリスで始まったそうですね。障害者を受け入れる社会として、日本よりも成熟していると感じます。

先日のダウン症出生前診断の記事で、私はかなり悲観的なことばかり書いてしまいましたが、その障害者先進国と思えるイギリスBBCのニュースサイトで、こんな記事(英文)を見つけました。

「多くの人がダウン症児を育てている」
Many keeping babies with Down's -BBC News

2008年の記事ですが、概要は、イギリスで同様の診断を導入したのが1989年、2000年までにダウン症児の出生は719人から594人まで減少したそうですが、近年はまた増加傾向にあり、2006年には749人と増加してきました。出生率全体も上がっているそうですが、診断を導入した事で中絶が増加し続けることにはなりませんでした。ダウン症協会がこの間に行った、1000人の親御さん達へのアンケートによれば、出産を選んだ理由として、「宗教などの理由から中絶に反対の立場」が約33%(全体の3分の1)、「診断の結果を信用しなかったから」が20%という事ですが、30%の人達が「ダウン症者の生活が向上してきているから」と答えました。20%の人達は実際身近にダウン症の知り合いがいる、ということです。

ダウン症でも俳優をしたり、健常者と同じ仕事が出来るようになりつつある社会が、悲観的にとらえる人を減らしつつあるのでしょう。私は前回の記事では障害を受け入れない人達の顔色ばかり気にし過ぎていたかもしれません。基本的にどこの世界だって、自分にとっての善人も悪人もいる訳で、様々な考え方の人がいる中で生きていくしかないのですから。

と言ったところで下の写真をご覧ください。このチャーミングな女の子の名はナタリア。5歳のダウン症児です。彼女がJoJo Maman BeBeという子供服ブランドのカタログのモデルとして契約をした話が、同じBBCニュースサイトにありました。以下は英文のママですがリンクを貼っておきます。

ダウン症児のナタリアちゃんがモデル契約
natalia_convert_20120906085103.jpg

Down's syndrome child Natalia begins modelling assignments -BBC News



見た目アイスランドの歌姫、ビヨークのようでもあり、チャリTシャツにもなったポップアーティスト、奈良美智さんの描く女の子を思わせる可愛さですね。ダウン症児は愛嬌のある子が多いですから、今までいなかったのが不思議なくらいです。ちなみにJoJo Maman BeBeのカタログでは、もう1人ダウン症児がモデルをしているそうです。

と、和んだ後で水を差すようですが、こんな素敵な記事と並んで、教会で聖体拝領を拒否された男児のニュースなどが載っていたのも事実です。たとえ日本に比べ寛容と思われるイギリスにおいてでも、そういった事はあるんですよね。ダウン症の方ではありませんが、丁度、昨日の朝日新聞夕刊に、英国のBBCで子供番組の司会をするケリー・バーネルさんの記事が写真入りで掲載されていました。彼女は生まれつき右の肘から下がありませんが、ノースリーブの服も着ます。それを「子供が怖がるから見せるな」「袖付きの服を着ろ」とクレームする親は、やはりイギリスにだっている訳です。そんなクレームにあっても逃げない強い心をケリーさんは育んでいます。多様な価値観の中で揉まれることが、成長に繋がるのかもしれません。

さて、今回の問題に関しブログ村等でも検索して記事を色々と読んでみた中、とても印象的な記事がありましたので、ここで紹介したいと思います。ご自身ダウン症の娘さんを育ててらっしゃる女性です。

「子どもは親の価値観をぶち壊しにやってくる」っていうのは誰の言葉だったか忘れたが、本当にその通りだと思う。
健常の子であっても、障害のある子であっても、それは変わらない。
それこそが人知を超えた親子のマッチングの醍醐味だと思うのだ。
お互いが、お互いを精神的に一番成長させてくれるような相手が、親子として選ばれているのだと思う。
子どもは子どもで、自分に与えられた条件で(親も含め)、地上でしか学べないことを学ぶ。
親は親で、その子をもつことでしか学べなかったことを学ぶ。
それが親子ってものだと、私は思っている。

出生前診断に思う事(長文注意)-「働く主婦の独り言」より
(↑記事全文は上をクリック下さい。素敵なお話なので是非お読みください。)



「子供が親の価値観をぶち壊す」は多いに納得できます。トモローがまだ自閉症と判明するずーっと前から、生まれてきた時から振り回されてヘトヘトになりつつも、同時に「こんなにも興味深く愛すべき生き物がいまだかつていただろうか?」と思ったものです。この感覚は基本的にずっと変わっていません。自ら成長と言うのはおこがましいですが、トモローと過ごしてきたこの10年で、彼によってもたらされた意識の変化には計り知れないものがあります。私がヨガを学ぶようになったのも、トモローのお蔭かもしれません。私はヨガを通じて、様々な繋がりを感じ、ものの良し悪しとは簡単に判断できない、全ては相対的評価で絶対的なものでないことを、日々感じながら生きています。この出生前診断も、人によっては非常に有り難いことなのでしょうが、世間の目という幻想に囚われず、自らの価値観で判断しさえすれば、どちらを選ぼうと道は開けて行くのだと思います。

最後にパラリンピックの話を少々。昨夜の放送で、ボッチャという競技が紹介されていました。脳性マヒの人達が行う競技で、ルールはウインタースポーツのカーリングと似ています。手でカラーボールを投げて、白いボールにより近くに落とした方が得点をするのですが、カーリングと同様にどこへ寄せるのか駆け引きがあり、見ていてとてもワクワクドキドキしました。マヒでボールを持つ手が震えていたりするのですが、その手をコントロールして見事な投球をする人々を見ると、本当に「人間の可能性」を感じます。その震えを受け入れた上で、自らの肉体と対話出来ているから、あのように鋭い球が投げられるんだなあ、と。大会何日目だったのか忘れてしまいましたが、ゲストの有森裕子さんが、「パラリンピックはいつも人間の可能性を私達に示してくれる」みたいな話をされていましたが、本当にそう思います。つまり、人それぞれが持って生まれた肉体と、与えられた状況で、努力し自分の可能性へ挑戦しているのです。障害があるから「あれもこれも出来ない」ではなく、「どうすれば何が出来るか」を社会全体で考えていけると良いですね。

パラリンピックも後半戦ですが、今晩は国枝選手の車椅子テニスが楽しみです。



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タグ: 自閉症 イギリス パラリンピック

テーマ:ロンドンパラリンピック - ジャンル:スポーツ

2012/09/02 08:38 yuccalina

ダウン症の出生前診断とアイスランド大学のゲノム解析

開催中のロンドン・パラリンピックで、ようやく日本にも柔道と競泳でメダルが出ましたね。両腕の無い競泳選手が頭でタッチする姿を見て、ダンナと2人「凄い!」と声を上げてしまいました。今回は知的障害者部門が復活したことも話題になっていますが、最近あった障害に関連するニュース2件についてコメントしておきます。以下はネットニュースより引用。

ダウン症の出生前診断:来月から妊婦血液検査を試行

毎日新聞 2012年08月29日 11時57分(最終更新 08月29日 12時49分)

 妊婦の血液だけで、胎児にダウン症などの染色体異常があるかを99%の精度で調べる米国の会社が開発した新型の出生前診断を、国内の2病院が来月から試験的に開始することが分かった。流産の危険があった従来の検査に比べ、安全に調べることができる一方、異常が見つかれば安易な人工妊娠中絶にもつながることから、カウンセリング体制の整備などが課題になりそうだ。

 検査を始めるのは国立成育医療研究センター(東京)と昭和大学病院(同)で、いずれも臨床研究として行う。対象は胎児の染色体異常のリスクが高まる35歳以上の妊婦などで、費用は21万円程度を予定している。日本人での検査の精度を調べるとともに、専門医によるカウンセリングのあり方を検証し、この検査が国内に普及した場合の課題やモデルケースを探る。31日に2病院や今後導入を検討している病院の医師らが研究会を発足させる。


私は以前東尾理子さんの話(詳しくはこちら)で書いた通り、「科学の進歩は慶賀すべきだが、それに服従する義務はない」という考えです。「安易な人工妊娠中絶につながる懸念」というのは、妊婦さん達の考え方もそうですが、周囲がそういう目で見る可能性の方が心配ですよね。あえて検査を受けない高齢出産の方々や、この精度99%という検査でダウン症と診断されて出産を選ぶ妊婦さん達が、批判の目に晒されるかもしれないことです。東尾理子さんの件でも、「クアトロ検査で陽性反応が出たのに羊水検査しないのは無責任」みたいな乱暴な発言がネット上で見られた時は、私もかなりショックを受けたものでした。治療方法が分かっている病気の検査をするのとは、別の次元の話です。勿論、こういう検査があったほうが安心出来るという人が受けて、結果陽性で中絶を選んだとしても、法に触れない限り何ら問題はありません。ただ、この検査が半ば義務みたいな流れになったら怖いのです。一般化して、世間の目が「診断を受ける人は勇気があって聡明で、受けない人は臆病ものの能なし」みたいになりやしないか、と怖れているのです。

日本ダウン症協会が反対声明を出したそうですね。障害者の生きる道をサポートする協会の立場として当然のことと思いますが、止めさせることは難しいでしょう。しかし、科学の進歩を止められないと分かってはいても、私は「命の選別につながる」医療について警鐘を鳴らすことに意義はあると思います。障害と関係ない人達の中には、「障害者を減らすことが社会の為」と合理的に考えがあったり、「自分とは全く関わり合いの無い事」と思う人が多いかもしれませんが、例え障害者として生まれなくても、事故や病気で人生の半ばからなる人だっていることを、忘れないで欲しいです。「命の選別」の危険性とは命に優劣をつけて、劣っていると判断された命を科学の力でコントロールしようとする社会への危惧です。慎重な議論が必要なのは当然だと思います。これは今現在の障害者や妊婦だけの問題ではないと思うのです。科学の進歩を止められない限り、私達はこれから様々な問題に直面する度に、安易に科学の進歩に流されていかないように注意するべきではないでしょうか。今回の問題もダウン症という単一の問題ではなく、様々な方面にそして次の世代に繋がっていくのですから。

さて、これより少し前になりますが、自閉症関連でもこんなニュースがありました。

父高齢だと遺伝子変異増 自閉症との関連も?
MSNニュース 2012.8.23 14:41
 父親が子供をつくる年齢が16・5歳高くなると、子に伝わる遺伝子変異の数が2倍に増えるとする研究結果を、アイスランドの研究チームが22日、英科学誌ネイチャーに発表した。

 ゲノム(全遺伝情報)に含まれる塩基配列1個の変異を調査。多くは無害とみられるが、別の研究で自閉症や統合失調症との関連が報告された変異も含まれていた。チームは「最近になって自閉症が増えているとされる背景には、父親の高齢化傾向が関係しているかもしれない」と指摘している。

 アイスランドに住む両親と子供1人からなる家族78組のゲノムを詳しく分析。子供が持つ塩基配列の変異が両親のどちらから伝わったかを調べると、父親からが母親からに比べ4倍多かった。父親が子供をつくる年齢が上がると伝わる変異が増加。36歳の父親は20歳の父親に比べ2倍、70歳の父親は8倍も多い変異を子に伝える計算という。(共同)


こちらはあくまでの統計的な、確率の話でしかなく、しかも78組というサンプルの数は、統計学的データとするには少なすぎますし、直接障害の原因が解明された訳ではありません。しかも、高齢の父親は読んだら傷つく内容ですよね。何を隠そうウチもそうですから。ただ、これまでトモローの療育施設や支援学校のお友達のパパ達を見てきて、とりわけ高齢のパパが多いと思ったことがなかったので、ちょっと意外ではありました。

現段階では高齢の男性が子供を持つのを躊躇うことと、実際自閉症の子供がいる高齢の父親達を傷つけ、また若いお父さん達にとっては「だから何なんだ?」としか思えない研究ではありますが、私は否定はしません。自閉症に関しては未だ原因が解明されていない訳ですから、このような研究も必要なんでしょう。ここからどう繋がっていくのかを見守るしかないと思います。自閉症や発達障害のみならず、未解明の先天性疾患等に関しても、原因究明の研究段階での情報により、「私のあれがいけなかったのか」と精神的に傷付けられるケースは、覚悟しておく必要があると思います。しかし、それはあくまでも仮定だったり可能性だったりで、決して絶対的な結論ではない筈です。自分を責めずに受け止め、研究を見守っていくしかありません。ただ、もしもその研究に怪しげな方向性を感じたら、進んで声をあげて良いと思うのです。


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タグ: 自閉症 発達障害 パラリンピック

テーマ:医療ニュース - ジャンル:ニュース

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